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济南孤独症患者调查

2012-06-09 20:49 未知/ 杨百会 /

  有听力却总是充耳不闻;有视力却不愿和你对视;有语言能力却很难和你交流;有行为意识却总是和你愿望相悖;他们天生患病却无法医治,他们外表平常却喜怒无常,有时还会出现自残行为;他们异常纯洁,却对这个世界上的一切缺乏应有的反应,人们无从解释,只好把这样的孩子叫做“星星的孩子”——孤独症儿童。近日,记者走进济南安安自闭症教育康复中心,探访这个特殊的群体。

  “两个数字学半年”

  根据欧美一些国家的统计,孤独症排在儿童精神障碍疾病的首位。得上了孤独症的孩子,在外表看来跟普通的孩子没什么两样,但是,他们却深陷在自己精神世界里面,很难和外界沟通。对于一个家庭来说,一旦有了一个得上孤独症的孩子,那么,这个家庭将会发生什么变化;而对于一个孩子来说,一旦被确认患有孤独症,那么他的人生又将如何度过呢?

  在安安康复训练现场,眼前这位正略显吃力用镊子夹豆子的花季少年名叫张铎瀚,今年十四岁。但是和其他花季少年不同的是,在铎瀚的脸上,看不见阳光的笑脸,读不出青春的气息。

  因为他的脸上鲜有表情,是一名不幸的孤独症患者。旁边这位慈祥的老人是张铎瀚的奶奶,今年六十三岁。每天,这位老人都会陪伴在张铎瀚的身边,默默关注着孙子的一举一动。

  “这里的每一个家长都是一样的,家里有一个这样的孩子,都把你家庭拖累的筋疲力尽,经济上拖累,精神上压抑,你说这种孩子,总得需要人来监护他,你看我孩子这么大了 ,你总离不开视线,走路都得看着他。” 张铎瀚的奶奶无奈的说。

  张铎瀚是在两岁的时候被家人发现患有孤独症的。从那时起,他的奶奶就始终陪在张铎瀚的左右。起初是在铎瀚的家乡黑龙江大庆进行康复训练。到他七岁那年,家人听说山东的治疗水平更为先进和成熟,于是就带着孙子背井离乡来到山东,这一呆就是七年。

  “他的习惯就是愿意整理东西,早上起床的时候,哪怕枕巾不板正,他都要整理一下,他就这种刻板行为。”

  从一开始不会说话,有严重的刻板行为,到现在能认识几百个汉字,能会十以内的加减法,这在常人看来非常简单的技能,已经十四岁的铎瀚掌握起来简直比登天还难。而对于张铎瀚的奶奶来说,她付出的努力和心血更是常人难以想象无法坚持的。因为患有孤独症的孩子对于所有事物的认知都要经过艰苦的训练,从感知轻重到辨别大小颜色甚至男女性别。如果没有这个过程,他们可能永远也学不会。

  “这是我为了让他认字,给他做的卡片,你们不知道想教会他究竟有多难,光1、2这两个数字我就教了他整整半年。”

  一位花甲老人背井离乡领着一个什么都不懂的孙子只身来到一个陌生的城市,一呆就是七年。这七年间,奶奶经历了人情冷暖世间百态;孙子咿呀学语,每天都在些许的进步。奶奶说,虽然她有时在这个陌生的城市感觉很孤单,很无助,但是她看到孙子每天都在进步她就很知足,即便这种进步是细微的……

  张铎瀚的奶奶给记者算了一笔账,张铎瀚现在每月的训练费是两千五百元,租房子每月一千元,再加上生活费,每个月没有个五六千块钱是很难坚持康复训练下去的,所以她现在最大的愿望就是社会上能对孤独症儿童多一些理解和关爱。

  就在奶奶辅导铎瀚识字的过程中,张铎瀚却突然张口说了一句让记者莫名奇妙的话语——“妈妈下夜班了”。

  “他不会说别的,所以只能用这句话来代替,意思是他要撵你们走了。”康复中心的老师说。

  患有孤独症的孩子一旦发怒,行为都比较偏激。为了不刺激铎瀚,记者结束了这次采访,离开了张铎瀚家。

  我国260万人患有孤独症

  和张铎瀚一样,今年五岁的孔德衡也是一名孤独症儿童。但是比张铎瀚幸运的是,孔德衡的病情要轻得多,经过康复治疗,现在进行基本的沟通已经不成问题。

  “六个月也会坐,八个月会爬,一岁会走路,这都挺正常的,一岁多点就会说话叫妈妈,这都挺好,就是后来慢慢的话也不多,自己玩自己的,不爱跟小孩玩,有时候叫他他也不答应,就是他听见了也不答应,连看也不看……不知道他心里怎么想的,谁也走不进他心里去。”

  孔德衡的妈妈告诉记者,小德衡也是在两岁的时候被发现患有孤独症的。和张铎瀚同样幸运的是,小德衡的家人也没有对他选择放弃。

  同样是凭着一份坚守,一股不抛弃不放弃的动力,妈妈带着孔德衡从济宁来到济南,开始了长达三年的康复治疗。在经历了最初的无助和彷徨之后,现在小德衡每天都会给妈妈带来惊喜,这位母亲每天都会见证奇迹。

  “他说:‘妈妈我爱你’,我感动死了,猛地感觉孩子这么懂事了,我就觉着努力没有白费,我孩子肯定会好的。”

  虽然孔德衡和妈妈背井离乡住在这间不足十平米的小屋子里,吃的也是粗茶淡饭,但是此时此刻这间屋子处处透着温馨,洋溢着爱。

  在济南市安安自闭症康复中心,有一百五十多名患有孤独症孩子在这里接受康复治疗。同样,每天也有一百五十多名像张铎瀚的奶奶、孔德衡的妈妈一样的家长陪在这些孩子左右,殷切盼望着孩子能早日好起来,能主动张口叫声爸爸、妈妈。

  “家里边有一个自闭症孩子,整个的家庭就被颠覆了,整个的生活就被颠覆了,自闭症因为是终身的,不可治愈的,只能说是经过康复,渐渐的趋于正常。”康复中心负责人告诉记者。

  根据国际最新数字统计,孤独症的新生儿患病率是一比八十八,如果加上大人,患病率则是一比五百。按照我国十三亿人口计算,在我国目前有260万人患有孤独症。有260万个患者,就意味着有260万个不幸的家庭要面对孤独症,但是目前我国对于孤独症患者的认识还远远不够,大量的孤独症患者来到医院不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议。毕竟,这种病症单纯靠吃药是很难康复的。

  “我觉着从两个方面讲,第一希望全社会都来关注这些儿童,然后能够包容他们,接纳他们。当你知道他是自闭症孩子的时候,尽量去多给他们一些关爱,包括给他们家庭一些经济上的援助。第二从政府方面讲,我希望能够出台更多的一些针对自闭症儿童的政策,包括一些康复治疗,将来他们的就业,社会保障等。”该负责人说。